Kevad 2020

Selles ajakirjas:

-

!. Lugejale
2. Soome Meniere-Liit - 30 aastat tegevust

Lugejale

Soome Meniere-liit (Suomen Meniere-liitto) tähistas hiljuti oma tegevuse 30. aastapäeva. See on pikk aeg, mille sisse mahub ühingute asutamist, nende tegevuse lõppemist või muutumist uuesti klubipõhiseks, nagu see kunagi algaastatel on olnud. Liikmete arvu kohta nende aastate jooksul on täpsed andmed, kuid keegi ei ole pidanud statistikat, kui paljud inimesed on saanud liidu tegevusest reaalset kasu. Et neid on, seda näitab huvi, millega inimesed osalevad liidu tegevuses. Kogemusnõustamise tugirühma (MeniTuki) iga-aastastele kokkutulekutele koguneb inimesi üle kogu Soome. Nimekad arstid ei pea paljuks võtta osa liidu tööst ja jagada inimestele oma teadmisi.
Soovime siis meiegi omalt poolt palju õnne ja edu Soome Meniere-liidule selles tänuväärses töös.

Soome Meniere-liit - 30 aastat tegevust
Soome Meniere-Liidu andmete põhjal koostanud
Heinar Kudevita

Soome Meniere-liit asutati 1993. aastal Meniere`i ühinguid koondava organisatsioonina. Liidu tegutsemise algusest alates peeti väga oluliseks luua liikmetele mõeldud informatsiooni edastamiseks oma ajakiri ning asutada uusi Meniere`i ühinguid, et tegevus hõlmaks kogu maad.

Menieerikute kokkusaamised said alguse klubitegevuse vormis Oulus ja varsti peale seda asutati uusi Meniere`i klubisid riigi erinevates osades. 17. novembril 1989. aastal asutati Oulus esimene Meniere`i ühing (Suomen Meniere-yhdistys). Seda aastat loetakse tegevuse algaastaks. 1990.a. asutati Meri-Lapi Meniere-ühing, 1991.a. Varsinais-Soome ja Pirkanmaa ühingud ja 1992.a. Uudenmaa Meniere-ühing. Agara teavitustöö tulemusena tekkis Soomes ühinguid kiirelt ja liikmete arv kasvas pidevalt.

Esimesele asutamiskoosolekule Oulus kogunes 18 inimest. Ühingu esimeheks valiti kõrva-, nina- ja kurguhaiguste professor Martti Sorri. Ühingul oli klubisid Kemis, Kokkolas, Kajaanis ja Oulus. Peagi selle järele tekkis neid ka Helsingis, Tamperel, Turus ja Vaasas.

Otsus Soome Meniere-ühingute koondamiseks Soome Meniere-liiduks tehti 1993.a. Liit registreeriti ametliku organisatsioonina 1995.a. Kuulmisliidu liikmeks liitus Meniere-liit 1997.a., kuid tekkinud erimeelsuste tõttu lahkus sealt peagi.

Ajakirjad olid alguses üsna tagasihoidlikud, ilmudes vaid kaks korda aastas sügisel ja kevadel ning olid vaid A5 suuruse formaadiga. Algne versioon kandis nime „Meniere-lehti”. 2005.a. korraldatud konkursi tulemusena sai ajakiri nimeks „Meniere-posti”.

Ajakirja sisu on muutunud pidevalt mitmekülgsemaks ja formaadiks on nüüd A4. Algusest alates on ajakiri olnud tähtsaks informatsiooniallikaks soome menieerikutele.

Soome Meniere-liidu eesotsas on olnud võimekad inimesed, kelle juhtimisel tegevus on läinud tõusuteed. Palju tänu on SML võlgu professor Ilmari Pyykköle, kes on aktiivselt võtnud osa liidu tegevusest ja koolitanud suurema osa soome menieerikutest. Teine väga oluline spetsialist oli professor Dafydd Stephens, kelle elutee lõppes 2012. aastal. Ka mitmed teised nimekad meedikud on osalenud liidu tegevuses. Nendest võib mainida Soome parimat tinnituse asjatundjat dr. Marja Estolat, dotsent Erna Kentalat, Oulu Meniere`i ühingu hälli juures seisnud professor Martti Sorrit, mis näitab, et Soomes suhtutakse Meniere`i haigusesse tõsiselt.

Professor Dafydd Stephens

Doktor Marja Estola, dotsent Erna Kentola, professor Martti Sorri

Soome Meniere-liidu juhatajad läbi aegade

Eero Aantaa, Kirsti Salovaara, Mikko Seeskorpi
Martin Lilius, Raija Linna, Lars-Runar Knuts

Üks põhjustest - menieerikute õiguste kaitsmine.

Ühingu asutamine Oulus sai tõuke omapärasest sündmusest. Nimelt juhtus Oulus kerge liiklusõnnetus, milles oululane, Meniere`haigust põdev Jaakko Impiö, püüdes vältida otsasõitu tänaval mängivatele lastele, põrkas kokku eessõitva autoga. Autode vigastused ei olnud nimetamisväärsed, kuid avarii tulemusena sai Impiö haigushoo, mille põhjal möödakäijad kutsusid politsei. Kuigi haiglas tehtud vereproov ei paljastanud mingeid alkoholipromille, sai Impiö süüdistuse narkouimas autojuhtimise eest. Ringkonnakohus määras talle 4 kuud reaalset vangistust ja juhiloa tühistamise. Järgmine kohtuinstants tühistas ringkonnakohtuniku otsuse ja Impiö sai tagasi ka juhiloa. See kogemus andis Impiöle tõuke Meniere´i ühingute asutamiseks, et kaitsta menieerikute õigusi. Temast sai tulihingeline Meniere`i ühingute aktivist, kes propageeris menieerikute tegevust üle kogu Soome. Koos professor Martti Sorriga asutaski Jaakko Impiö Oulus senise Meniere`i klubi asemel Meniere`i ühingu.

Soome Meniere-liidu eesmärgiks on parandada menieerikute elukvaliteeti. Selleks korraldatakse loenguid ja antakse välja kirjandust. Nagu juba alguses räägitud, tegutseb liit menieerikute õiguste eest seisjana, selgitades ühiskonnale menieerikute probleeme tööelus ja igapäevases olukorras. Vajadusel esindab liit menieerikuid ametlikes asjaajamistes ja selgitab nende probleeme tööandjatele.

Soome Meniere-liidu tegevus

* Soome Meniere-liitu kuulub hetkel vahetult või ühingute kaudu 1800 inimest. Liikmed võivad olla otseselt liidu liikmed või kuuluda mõnesse Meniere`i ühingusse.
*Soome Meniere-liit koordineerib ühingute tegevust.
*Liidu peamiseks ülesandeks on nõustamine ja Meniere`i haigust käsitleva informatsiooni jagamine. Tugiisikute koolitusi viiakse läbi igal aastal.
*Meniere-liit on mõeldud menieerikutele lisaks veel ka kõigile neile, kes kannatavad tinnituse, pearingluse ja kuulmislanguse all ka siis, kui neil ei esine Meniere`i haigust.
*Meniere-liidul on tugiisikuid, Facebooki rühm ning internetipõhine tugiprogramm.
*Liidu tugiisikud abistavad vajaduse korral nõustamisega ka haige lähedasi.
*Liit organiseerib koostööd haiglate ja tervisekeskustega. Kõige olulisemaks peetakse, et diagnoosi saanud inimene saab võimalikult kiiresti põhjalikku informatsiooni oma tervisliku olukorra kohta ja pääseb nõustaja vastuvõtule.

Meniere-liit pakub menieerikutele ja nende lähedastele vastastikust abi ja teadmisi haigusest.

Kohalikud ühingud ja klubid korraldavad Meniere-üritusi, loenguid, mida viivad läbi spetsialistid, tasakaalu parandavaid harjutusi ning vastastikust abi koolitusi. Liikmetele mõeldud lehel on avalik keskusteluveerg, millel räägitakse Meniere`i haigusest ja elust selle haigusega. Ka Facebookis on olemas vastastikuse abistamise rühm, mis tegutseb aktiivselt.

Soome Meniere-liidu internetiteenus MeniTuki- Avain itsehoitoon juhatab menieerikuid tegutsema iseseisvalt elukvaliteedi parandamiseks.

Meniere-liit on mõeldud lisaks menieerikutele ka kõigile nende lähedastele ja töökaaslastele, et suurendada ümbritsevate inimeste arusaamist sellest küllaltki keerukast haigusest. Samuti hõlmab see ka teisi tasakaaluprobleemide all kannatavaid inimesi, sealhulgas ka neid, kelle probleemiks on ainult tinnitus, pearinglus või kuulmispuue, mitte Meniere`i haigus.

Soome Meniere-liidu suuremateks probleemideks on liikmeskonna juurdekasvu vähenemine. Eakad aktiivsed liikmed kaovad, kuid nooremaid ei huvita ühistegevus, sest nemad on harjunud tegutsema interneti vahendusel, ilma vahetu kokkupuutumiseta. See vajutab paratamatult oma pitseri koostööle. Sellepärast ongi liidu suurimaks väljakutseks leida selline tegutsemisvorm, mis haaraks kaasa ka nooremaid inimesi.

MeniTuki - kogemusnõustamise rühm
Kogemusnõustamise rühm asutati Soome Meniere-liidu juurde hiljem, kui liit moodustati. Rühm koosneb Meniere`i haigust põdevatest inimestest, kes on hästi kursis haigusega ja kõige sellega, mida see endaga kaasa toob. Ja samas peab neil olema ka soov aidata kaaskannatajaid ning oskus seda teha. See ei tähenda spetsiaalset koolitust, vaid isiklikke kogemusi. Suhtlemist ja seda, mida suhtlemise jooksul tähele panna, õpitakse iga-aastastel koolitustel. Rühma töös osalemiseks piisab inimese omast soovist kaaskannatajaid abistada.
Meniere`i haigust põdevate inimeste jaoks on kolm abistamise võimalust:
1. Isiklik ja vahetu kontakteerumine tugiisikuga,
2. Internetipõhine töö tugiisikuga,
3. Individuaalne töö interneti vahendusel.

Igaüks võib võtta ühendust mõne talle sobiva tugiisikuga ja jõuda selgusele, milline kostöö vorm talle kõige paremini sobib.

1. Vahetu töö tugiisikuga seisneb vabas vormis toimuvas põhiliselt vestlusena läbiviidavas nõustamises. Oma kogemusele põhinevate nõuannetega näitab abistaja, kuidas on võimalik toime tulla haigusega, kuidas leevendada kannatusi ja milliseid ravimeid tarvitada. Kokkusaamiste sagedus määratakse kindlaks omavahel. Selline nõustamine võib kesta mitmest kuust vajadusel paari aastani.

2. Internetipõhine töö tugiisikuga seisneb MeniTuki poolt väljatöötatud väga laialdase küsimustiku läbitöötamises ja õigete vastuste leidmises selles esitatud küsimustele. See küsimustik võtab automaatselt kokku inimese vastused ja võrdleb neid keskmise menieeriku omaga, mis on koostatud 70 klassikalist Meniere`i haigust põdevate inimeste andmete põhjal. Tulemuse järgi arvestatakse haiguse staadium ja raskusaste ning antakse soovitusi. Kogu protsess on automaatne. See programm on ainulaadne maailmas. Iga Soome Meniere-liitu kuuluv inimene saab oma isikliku tunnuse ja pääseb kasutama seda. Mõned küsimused võivad tunduda keerulistena ja selleks on vajalik tugiisiku juuresviibimine, kas siis vahetult või Skype vahendusel. Küsimustele vastamisele võib kuluda mitmeid kokkusaamisi, kuid tavaliselt piisab 10-st. Vastused talletatakse anonüümsetena ja oma tunnusega pääseb inimene igal ajal oma lehele.

3. Individuaalne küsimustiku täitmine võib toimuda ka iseseisvalt, kui inimene saab piisavalt hästi aru esitatud küsimustest. Vastamisega ei ole vaja kiirustada. Vastused säilivad ja neid saab alati muuta. Soovitav on võtta vastamiseks aega ja mõelda korralikult enne lõplikku vastamist.

MeniTuki programm on välja töötatud Meniere`i haigust põdevate inimeste aitamiseks. See võimaldab interneti vahendusel nõustada kõiki, kes seda vajavad. Tegemist on täiesti uue tervisetehnoloogia vahendiga, mis õpetab menieerikut tegutsema iseseisvalt oma elukvaliteedi parandamiseks. MeniTuki sisaldab diagnostilisi juhendeid ja soovitusi, mis võtavad arvesse menieeriku olukorra. Programm algab eHealth programmiga (interneti tervise tööriist) ja jätkub meHealth BYOD (Be Your Own Doctor - Ole Ise Oma Arst) programmiga, mis juhendab inimest tegutsema iseseisvalt.

Selle programmi abil võid saada paremini aru oma sümptomitest, nende raskusastmest ja võrrelda enda olukorda võrdlusisikute omaga. Meniere`i haigusega liitub probleeme, millest kõrvalseisjad ei suuda aru saada. Pildiseeria kaudu saab inimene teateid nende sümptomite kohta ja samuti pakutakse võimalikke teraapiavorme. Programm pakub ka kirjalikku materjali pearingluse, kuulmislanguse, heliülitundlikkuse, survetunde ja tinnituse kohta. Juhendeid MeniTuki programmi kasutamise kohta on võimalik saada kõigilt tugiisikutelt.

Küsimustikku võib täita pikema aja jooksul, pühendades sellele kasvõi ainult ühe tunni päevas.

Tugirühma koolitus
Igal aastal koguneb üle kogu Soome inimesi tugirühma koolitusele, mis toimub erinevates paikades. Koolitus on tavaliselt kahepäevane. Koolituse läbinud inimene saab vastava tunnistuse.

Koolitustel räägitakse Meniere`i haiguse uuringutest kogu maailmas. Käsitletakse ka muid haigusega seotud vaevusi, nagu tinnitus, heliülitundlikkus, kuulmislangus. Vastava ala spetsialistid annavad nõu võimlemisharjutuste kasutamiseks. Alati on esinenud professor Ilmari Pyykkö, kelle loengud on eranditult pakkunud suurt huvi. Tugirühma liikmed räägivad oma kogemustest. Samuti viiakse läbi mõned näidiskohtumised abivajajatega. Koolitus on tavaliselt kahepäevane. Osalejatel on võimalus ööbida mõnes lähedal asuvas hotellis. Tavaliselt valitakse kokkutulekuks hotell, mis pakub konverentsivõimalust. Sõidu- ja ööbimiskulud katab Soome Meniere-liit.

Ene Oga ja Heinar Kudevita koolitusel Helsingis 2015, jaanuaris

Koolitus Helsingis, Haagas, märts 2016. Kogemusnõustajad esitavad näitlikult, kuidas läbi viia kogemusnõustamist

Koolitusel esineb alati professor Ilmari Pyykkö. Tema loengute vastu on suur huvi.

Kesk-Soome Meniere`i Ühing

Artikli autor koolitusel Järvenpääl, märts 2019

Soome Meniere-liidu üks peamistest toetajatest on olnud Suomen Raha-automaatti Yhdistys - (hasartmänguautomaatide ühing) RAY, mis mõne aasta eest ühines Veikkaus OY-ga ja ühine nimi muutus Sotsiaal- ja Terviseorganisatsioonide Abistamiskeskuseks (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus - STEA). Vaid kaks inimest Meniere-liidu juhtkonnast saavad mõõdukat tasu tehtud töö eest. Ülejäänud tegutsevad kõik vabatahtlikkuse põhimõttel.

2019.a. Järvenpääl valitud uus Meniere-liidu juhtkond. Paremal ees Lars-Runar Knuts (juhataja), Raija Linna (juhataja asetäitja), Nina Kallunki, Ulla Berg. Tagareas Sirpa Näkyvä, Katriina Neuvonen, Kaarina Hakkarainen-Hassi, Tuija Linna ja Aila Remahl.

Soome Menierefoorum Facebookis

Niihästi liidu liikmed, kui ka sellesse mittekuuluvad inimesed saavad osaleda Facebookis olevas foorumis https://www.facebook.com/groups/menierentauti/ millega võib liituda sooviavaldust esitades. Selle eesotsas on kogenud menieerikud, kes aitavad oma soovitustega kõiki abivajajaid. Foorum on väga populaarne ja selles käib pidevalt elav mõtetevahetus.

Soome Meniere-liidu teenetemärgid

       Liidu teenetemärgid on mõeldud liidu liikmete teenete
   äramärkimiseks. Teenetemärke on kolm: kuld-, hõbe- ja
        pronksmärk. (Pildil kuldmärk)

Teenetemärkide jagamispõhimõtted

                                       Pronksmärk
Märgi saaja peab olema olnud ühingu liige vähemalt 5 aastat ja kogu selle aja jooksul osalenud aktiivselt ühingu tegevuses või tegutsenud mõnel muul silmapaistval viisil.

                                       Hõbemärk
Märgi saaja peab olema olnud ühingu liige vähemalt 8 aastat ja kogu selle aja jooksul tegutsenud aktiivselt ühingu tegevuses või olnud mõnel muul viisil silmapaistev

                                        Kuldmärk
Märgi saaja peab olema olnud ühingu liige vähemalt 10 aastat ja näidanud selle aja jooksul üles erilist aktiivsust või tegutsenud mõnel muul silmapaistval viisil.

Kõikide teenetemärkide puhul võib liidu juhatus need määrata ka isikule, kes ei ole liidu liige, kuid on tegutsenud silmapaistval viisil liidu põhimõtete edendajana.
Teenetemärke jagab liidu juhatus, kelle otsus on lõplik.
Teenetemärki kantakse rinnas vasakul pool ja ainult kõige kõrgemat märki samaaegselt.

Soome Meniere-liidu teavitus ajalehes

Oulus 8.10.2019

Soome Meniere-liit tähistab oma 30-aastast tegevust Tamperel 19.10.2019.
Kõrva- nina- ja kurguhaiguste spetsialist Martti Sorri räägib avasõnas meie ühingu algusaegadest. Saame kuulda ka näitleja Seela Sella kogemusi Meniere`i haigusega toimetulekuks.
Meniere`i-alase tegevuse alustamise põhjuseks oli selle haiguse vähene tuntus ja vastastikuse abi vajadus. Meniere`i haigus on sisekõrva haigus, mille sümptomiteks on pearinglus, tinnitus ja luulmislangus.

Meniere`i haiguse esinemine

Meniere`i haigusr esineb samapalju nii meestel,. kui naistel, niihästi vasakus, kui paremas kõrvas. Haigestutakse tavaliselt keskeas 40-60 aastasena. Alla 20-aastastel esineb seda haigust harva.
Meniere`i haigusesse haigestub Soomes aastas umbes 1000 inimest. Diagnoosi on saanud 25 000 inimest ja veel kindlaks tegemata Meniere`i haigust esineb umbes 70 000 inimesel. Need arvud käivad siis Soome kohta.
Meniere`i haiguse puhul on oluline terved eluviisid ja hea füüsiline vorm, võimalikult vähesoolane toit, piisav uni, stressi vältimine, tasakaaluharjutused, meditsiiniline ravi ning vajadusel kirurgiline sekkumine.
Soome Meniere-liidu eesmärgiks on parandada Meniere`i haigust põdevate inimeste elukvaliteeti. Selleks teavitatakse inimesi haiguse olemusest, esindatakse inimesi nende õiguste kaitsmisel ametiasutustes, seistakse inimeste töötingimuste parandamise eest, antakse teada toimuvatest tervisekoolitustest ning pakutakse vastastikust abistamist.

Soome Meniere-liidu tulevikuplaanid

Soome Meniere-liit ei jää saavutatud tasemele. Kuna abivajajaid lisandub seoses diagnooside määramise täiustumisega, seab see ka liidule uusi väljakutseid. Kavas on laiendada teavitustööd kasutades selleks kõiki meediavorme - televisiooni, raadiot, ajakirjandust ja internetti. Just viimase vahendusel on kavas alustada Meniere`i Akadeemia saadetega, milles räägitakse haigusest, sellega toimetulekust. Seal saavad sõna parimad spetsialistid, aga ka menieerikud ise. Juba praegu on saadaval YouTube`is videod, milles räägitakse haigusest. Tiheneb koostöö kõrvakliinikute ja Meniere-liidu vahel. Juba nüüd väljastatakse kliinikutes patsientidele Meniere-liidu poolt väljaantud patsiendi juhendit.