Selles ajakirjas:
1. Lugejale
2. Eesti Tinnituse ja Meniere`i Ühing 10-aastane
3. Meniere`i haigus piltides
4. 20. Prosper Ménière`i Ühingu sümpoosion 2020.a.
2. Eesti Tinnituse ja Meniere`i Ühing 10-aastane
3. Meniere`i haigus piltides
4. 20. Prosper Ménière`i Ühingu sümpoosion 2020.a.
© Ajakirja mistahes osade kopeerimine ilma allikale viitamata on keelatud
Lugejale
Kümme aastat on möödunud ajast, mil meie ühing esmakordselt tegutsema hakkas. Ootused ja lootused olid suured, kuigi selget eesmärki alguses meil veel ei olnud. Peamiseks küsimuseks oli - kas Eestis on vaja sellist ühingut. Kui lähtuda Põhjamaade statistikast, peaks Eestis olema umbes 14 000 Meniere`i haigust põdevat inimest. Neile lisaks veel ka inimesed, kes kannatavad pideva tinnituse all. Küsimus on selles, miks me ei ole 10 aasta jooksul suutnud neid üles leida?
Meniere`i haigus on paljude inimeste jaoks muutnud nende elu radikaalselt. Paljud on pidanud loobuma oma lemmiktegevustest, mõningal juhul on piiratud isegi nende töövõime. Meditsiiniringkondades võetakse seda haigust kui paratamatust, mida see ju tegelikult ongi. Kuid samas ei pöörata tähelepanu selle tõsidusele. Paljud tööandjad on kergekäeliselt vallandanud Meniere`i haigust põdevaid töötajaid põhjendusega, et nad ei ole võimelised endast andma nii palju, kui seda nõutakse. Meie ravimiturustajad ei ole huvitatud tellima suhteliselt vähe turgu leidvaid ravimeid, mis on ometi menieerikute viimane õlekõrs. Kõik see õigustab meie ühingu olemasolu, kuigi inimeste suhtumine on vastuoluline. Isegi need, kes tegelikult abi vajaksid, ei anna endast märku. See muudab ühingu tegutsemise ebaefektiivseks.
Meniere`i haigus on paljude inimeste jaoks muutnud nende elu radikaalselt. Paljud on pidanud loobuma oma lemmiktegevustest, mõningal juhul on piiratud isegi nende töövõime. Meditsiiniringkondades võetakse seda haigust kui paratamatust, mida see ju tegelikult ongi. Kuid samas ei pöörata tähelepanu selle tõsidusele. Paljud tööandjad on kergekäeliselt vallandanud Meniere`i haigust põdevaid töötajaid põhjendusega, et nad ei ole võimelised endast andma nii palju, kui seda nõutakse. Meie ravimiturustajad ei ole huvitatud tellima suhteliselt vähe turgu leidvaid ravimeid, mis on ometi menieerikute viimane õlekõrs. Kõik see õigustab meie ühingu olemasolu, kuigi inimeste suhtumine on vastuoluline. Isegi need, kes tegelikult abi vajaksid, ei anna endast märku. See muudab ühingu tegutsemise ebaefektiivseks.
|
Eesti Tinnituse ja Meniere`i Ühing 10-aastane
2010. aastal viibis Soome Meniere-liitu kuuluv hr. Urho Roivanen Tartus. Kohtudes sealsete kõrvaarstidega tuli jutuks menieerikute olukord Eestis. Loomulikult olid kohalikud arstid sunnitud tõdema, et keegi ei ole Meniere`i haigust põdevatele inimestele kunagi Eestis tähelepanu pööranud ja veelgi enam, arste, kes sellest haigusest midagi teadsid, võis ühe käe sõrmedel üles lugeda. Soomes oli samal ajal sealse Meniere-liidu tegevus tõusuteel. Sellest sai hr. Roivanen idee, mille ta avaldas ajakirja Meniere-Posti lehekülgedel.
Vastastikuse abi tugirühma käivitamine Meniere`i haiguse all kannatavate inimeste heaks Eestis
Urho Roivanen
03.01.2010.
Minu ettepanek põhineb sellel, et alguses oleks hea leida asjast huvitatud isikuid ja instantse Eestis, keda selline vastastikkuse abi põhimõte huvitab ja kellele sellest on isiklikku või kaudset kasu. Selleks oleks hea võtta ühendust tähtsamate kõrva-, nina- ja kurguhaiguste kliinikutega, informeerida sellest ettepanekust ja anda neile teemaga seotud materjali. Soomekeelsena leidub seda piisavalt, kuid sellest ei piisa. Mõttekas oleks valida olulisemad tekstid ja tõlkida need eesti keelde.
Edasi võiks tegutseda selliselt:
1. Koostatakse eestikeelset materjali vastastikuse abistamise kohta. Tõlgitakse olulisemad tekstid eesti keelde.
2. Võetakse ühendust tähtsamate kõrva-, nina- ja kurguhaiguste kliinikutega Eestis. Jagatakse materjali ja lepitakse kokku patsientide informeerimisest. Samaaegselt võidakse leppida kokku Soome Meniere-liiduga kirjaliku materjali jagamise kohta eelpoolmainitud instantside kaudu.
3. Esitatakse see ettepanek Soome Meniere-liidu koosolekul. Kaasata võiks ka eestipoolne kontaktisik, kes räägiks oma senistest kogemustest ning võtaks osa edasise tegevuse programmeerimisest.
4. Tõlgitakse Meniere-liitu ja vastastikkuse abi tugirühma esitlevaid tekste ja Eestisse planeeritava tugirühma organiseerimisega seotud tekste SML-i kodulehele.
5. Lisatakse Meniere-posti eelnevalt mainitud eestikeelset teksti.
6. Lisatakse punktis nr. 2 mainitud instantsid SML-i postitusnimekirja.
7. Otsustatakse, kas edaspidine tegevus Eestis jätkub kohaliku ühingu vormis või võetakse see vahetult Soome Meniere-liidu liikmeks. Muudetakse SML-i reegleid (uus liikmesrühm ja selle staatus, liikmemaksupõhimõtted, osalemisõigus liidu tegevuses, sealhulgas kuulumine SML-i juhtkonda). Pannakse paika tugirühma edaspidise tegevuse iseloom.
Just samal ajal olin hakanud kirja panema ja internetis avaldama oma üleelamisi Meniere`i haigusega. Urho Roivanen oskab piisavalt hästi eesti keelt ja nii sattusidki minu jutukesed talle silma ette. Ja nii ta võttiski 2010. aastal minuga ühendust. Kohtusime temaga tema järjekordse külaskäigu ajal Eestisse. Meie esmakordne kohtumine möödus, nagu omal ajal öeldi, soojas ja sõbralikus õhkkonnas. Kuulsin palju Soome Meniere-liidu tegevusest, tulevikuplaanidest ja meie võimalustest võtta osa SML-i tööst.
Mõte jäi idanema, kuigi kaugemale me veel ei jõudnud. Küll sain aga julgustust kasutada oma töös SML-i kodulehel ilmuvaid tekste ja kontakteeruda SML-i juhtkonnaga. Tollaset SML-i juhatajast, Kirsti Salovaarast sai minu vestluskaaslane. Soomes võeti Urho Roivaneni ettepanek tõsisemalt kaalumisele, kuid elul on vahest kummalised teed...
2010. aasta novembris toimus Eesti Vaegkuuljate Liidus dr. Oliver Vaide loeng tinnitusest. Minu koduleht oli sattunud kuidagi ka EVL-i juhtkonna vaatevälja ja nii ma sain ettepaneku kohtumiseks sellel loengul. Seal saingi ma tuttavaks tollaste EVL-i juhatajatega ja kuulasin muidugi ka dr. Vaide loengut.
Samal päeval või õigemini õhtul kogunesid asjast huvitatud inimesed, et arutada uue ühingu - Meniere`i ühingu asutamist. Pikema arupidamise järele otsustati siiski kaasata ka need inimesed, keda vaevab ainult tinnitus, kuna on ju seegi osa Meniere`i haigusest. Hiljem lisati juurde veel tasakaaluprobleemid üldiselt.
Põhimõtteliselt oli nüüd asi paberil olemas, kuid juriidiliselt veel funktsioneerivast ühingust kaugel. Bürokraatia hammasrattad alles hakkasid pöörlema. Alles järgmise aasta veebruaris jõudis asi lõpuks sinnani, et lõplik põhikiri koos juurdekuuluva juriidilise sõnaväänamisega sai paberile pandud ja asjakohaste allkirjadega varustatud. Sellisena siis kiideti ka kõrgemal pool heaks meie ühingu olemasolu, ja siis, nüüd juba lõpliku nimega Eesti Tinnituse ja Meniere`i Ühingu tegevus loeti alganuks. Ja kui siis Soome Meniere-liidu esindajad külastasid Eestit, võisime uhkusega raporteerida oma esimesest võidust.
Mõte jäi idanema, kuigi kaugemale me veel ei jõudnud. Küll sain aga julgustust kasutada oma töös SML-i kodulehel ilmuvaid tekste ja kontakteeruda SML-i juhtkonnaga. Tollaset SML-i juhatajast, Kirsti Salovaarast sai minu vestluskaaslane. Soomes võeti Urho Roivaneni ettepanek tõsisemalt kaalumisele, kuid elul on vahest kummalised teed...
2010. aasta novembris toimus Eesti Vaegkuuljate Liidus dr. Oliver Vaide loeng tinnitusest. Minu koduleht oli sattunud kuidagi ka EVL-i juhtkonna vaatevälja ja nii ma sain ettepaneku kohtumiseks sellel loengul. Seal saingi ma tuttavaks tollaste EVL-i juhatajatega ja kuulasin muidugi ka dr. Vaide loengut.
Samal päeval või õigemini õhtul kogunesid asjast huvitatud inimesed, et arutada uue ühingu - Meniere`i ühingu asutamist. Pikema arupidamise järele otsustati siiski kaasata ka need inimesed, keda vaevab ainult tinnitus, kuna on ju seegi osa Meniere`i haigusest. Hiljem lisati juurde veel tasakaaluprobleemid üldiselt.
Põhimõtteliselt oli nüüd asi paberil olemas, kuid juriidiliselt veel funktsioneerivast ühingust kaugel. Bürokraatia hammasrattad alles hakkasid pöörlema. Alles järgmise aasta veebruaris jõudis asi lõpuks sinnani, et lõplik põhikiri koos juurdekuuluva juriidilise sõnaväänamisega sai paberile pandud ja asjakohaste allkirjadega varustatud. Sellisena siis kiideti ka kõrgemal pool heaks meie ühingu olemasolu, ja siis, nüüd juba lõpliku nimega Eesti Tinnituse ja Meniere`i Ühingu tegevus loeti alganuks. Ja kui siis Soome Meniere-liidu esindajad külastasid Eestit, võisime uhkusega raporteerida oma esimesest võidust.
Pildil vasakult: Aino Tiainen (SML), Äli Roodemäe, Heinar Kudevita, Ene Oga, Kirsti Salovaara (SML) Imbi Taniel, Andrus Helenurm, Urho Roivanen (SML), ees Mikko Seestkorpi (SML)
Sama seltskond hiljem kohvilauas
' Ei saa öelda, et meie tegevus oleks saanud hoo sisse. Esialgu ei olnud meil olemas selget ülevaadet, kuidas edasi minna. Meil puudus ju ka oma ruum. Sellest probleemist saime Eesti Vaegkuuljate Liidu abiga varsti üle, sest meile anti võimalus koguneda nende kabinetis. Kuid see oli alles üks osa meie probleemidest. Kuna meie hulka kuulusid peamiselt eakad inimesed, siis ei sobinud õhtused kokkusaamised. Mitmed käisid tööl, ja seega oli väga raske leida kõigile sobivaid kellaaegu. Ja nii hakkasidki kokkusaamised järjest vähenema, kuni lakkasid hoopiski.
2014. aastal sai teoks meie pikalt hautud unistus. Soome Meniere-liidu kaasabil korraldasime esimese Meniere-konverentsi.
2014. aastal sai teoks meie pikalt hautud unistus. Soome Meniere-liidu kaasabil korraldasime esimese Meniere-konverentsi.
Huvi loengu vastu oli suur ja Toompuiestee suur saal täitus pilgeni. Kutseid oli saadetud ka arstidele, kuid vaid väga vähesed neist võtsid vaevaks kohale ilmuda. Ka meediat esindas ainult Õhtuleht.
Tuulikki Hartikainen esitas väga emotsionaalselt ülevaate menieeriku elust ja toimetulekust, professor Ilmari Pyykkö rääkis Meniere`i haigusest. Ene Oga esines loenguga rehabilitatsioonist ja Heinar Kudevita tinnitusest. Viimasena rääkis Urho Roivanen Soome Meniere-Liidu tegevusest.
Esialgu tundus, et konverents annab tuult tiibadesse ka meie ühngu tegevusele. Samal päeval laekus koguni 11 uut avaldust liikmeks astumiseks. Kuid paraku, tegemist oli vaid hetke-emotsioonidega ja värsked liikmed unustasid üsna ruttu ühingu olemasolu. Kuid kõige olulisem samm oli astutud ja meie ühingut võeti tõsiselt ka lahe taga. Järgnes kutse võtta osa MeniTuki rühma koolitusest Helsingis 2015. aastal. Ja nii oli mingi läbimurre ometi saavutatud.
Selline oli siis kokkuvõtlikult ühe ühingu sünnilugu. Kuidas meie ühing on tegutsenud ja millised on selle saavutused, võib igaüks lugeda meie ühingu kodulehelt http://meniere-haigus.simplesite.com/
Selline oli siis kokkuvõtlikult ühe ühingu sünnilugu. Kuidas meie ühing on tegutsenud ja millised on selle saavutused, võib igaüks lugeda meie ühingu kodulehelt http://meniere-haigus.simplesite.com/
Meniere`i haigus piltides
Meniere`i haiguse uuringud on juhusliku iseloomuga. Ühist kriteeriumi haiguse tuvastamiseks ei ole olemas ja statistika ei kajasta kõiki haigusjuhtumeid. Sellest siis ka nii erinevad tulemused näiteks Soome osas. Väga paljudes riikides ei peeta Meniere`i haiguse esinemise kohta mingit statistikat. Näiteks Venemaa kohta ei ole internetis ainsatki märget. Eesti kohta puuduvad samuti andmed ja esitatud arv 14 000 on tuletatud põhjamaade statistikat arvesse võttes.
Haigus toob endaga kaasa kolm põhilist sümptomit - pearingluse, kuulmispuude ja tinnituse. Kuid nagu kõik inimesed on erinevad, nii on ka erinev inimeste reageerimine nimetatud sümptomitele. Pilt demonstreerib jäämäena haiguse tekitatud probleeme inimestele. Kui haiguse algstaadiumis ollakse ebakindel, mis nimelt annab põhjust muretsemiseks ja ühtemoodi probleemseteks peetakse neid kõiki, siis aastate jooksul tekib nn. pingerida, mida inimesed enda jaoks raskeks peavad.
Kõige raskemaks peavad inimesed inimsuhete lakkamist. Isegi lähedased sõbrad võivad haigestunule selja pöörata. Paljudel juhtudel ei saada ka peresiseselt enam normaalselt hakkama. Mitte ainult lähedased ei pea eraldumiseks algatust tegema, see võib saada alguse menieeriku enda poolt. Ebakindlus, mille haigus kaasa toob, põhjustab kartuse teiste hulgas viibimiseks. Kartus võimaliku haigushoo ees sunnib menieerikut püsima meelsamini kodus.
Sellega võib nõustuda või siis mitte nõustuda. Kuulmispuue on otseselt selline puue, mis raskendab inimeste toimetulekut igapäevases elus. Pearinglus kuulub kahtlemata samuti toimetulekut probleeme tekitavate tegurite hulka. Tinnitus on paljude meelest tihti pingereas isegi kõrgemal kohal. Ülejäänud on nn. sekundaarsed probleemid, mis otseselt ei raskenda hakkamasaamist.
See on väga oluline. Meniere`i haigus muudab inimese tihti passiivseks või teovõimetuks. See on viimane, mida tohib endale lubada. Mitte vähestel menieerikutel on haigusega seoses tekkinud vaimsed häired. Vajaduse korral, kui nähakse, et haigus on kujunemas probleemiks, tuleb valehäbita võtta ühendust psühholoogi või psühhiaatriga. Abi saab ka kogemusnõustamisest, mida pakub Eesti Tinnituse ja Meniere`i Ühing.
Pean nõustamist ravist isegi olulisemaks. Asjatundlik selgitustöö rahustab inimest ja näitab, kuidas ta peaks jätkama. Sealhulgas ka seda, milliste arstide poole ravi eesmärgil pöörduma.
Usk toidulisanditesse kasvab selle võrra, mida rohkem kaob lootus ravimitesse. Kahjuks toidavad seda lootust eksitavad või lausa valelikud reklaamid, mida vastutustundetult meedias avaldatakse.
Seda meetodit kasutavad paljud kõrvaarstid. Tõsi küll, sellise aparaadi asemel on neil kummipallist pump, millega õhku läbi ninasõõrme keskkõrva suunatakse. Paraku ei ole sellest meetodist Meniere`i haiguse puhul mingit kasu. Aparaadi tööpõhimõte sarnaneb lihtsa akvaariumipumba omale. Ainuke vahe on, et seade on 20 korda akvaariumipumbast kallim.
Gentamütsiin on tuimestusvahend. Selle keskkõrva süstimise tagajärel imbub teatud osa ravimist sisekõrva Tulemuseks on tasakaalunärvi tuimendamine, mille tõttu aju ei saa enam nii vastukäivaid signaale tasakaaluelundilt. Kuna süsti mõju ulatub paratamatult ka kuulmisnärvini, siis väheneb kuulmine süsti tagajärel haiges kõrvas. Seega ei saa seda meetodit soovitada inimestele, kellel ainult ühes, haiges kõrvas on kuulmine säilinud. Eakad inimesed taluvad süsti halvemini, kui noored halvenenud tasakaalutunnetuse tõttu, enne, kui allesjäänud tasakaaluelund võtab üle mõlema tasakaaluelundi funktsioonid
20. Prosper Ménière`i Ühingu sümpoosion 21.-27. märts 2020.
hotellis Theresa, Zell im Zillertal, Austria
Prosper Ménière'i Ühingu asutas rahvusvaheline organisatsioon 1981. aastal Colorado Otologici uurimiskeskuse Meniere'i haiguse uurimisinstituut. Selle peamine eesmärk on edendada Meniere'i haiguse ja sisekõrva talitluse, patofüsioloogia, diagnoosimise ja ravi kliiniliste uuringute andmete akadeemilist levitamist ja arutamist.
21. – 27. märtsil toimunud sündmus oli sümpoosionide ajaloo jooksul kõige huvipakkuvam. "Üle aasta kestnud selle sündmuse kavandamine tasus kindlasti ära, kuna see oli üks meie parimatest koosolekutest," ütles sümpoosionide korraldaja John Dornhoffer, MD, UAMSi meditsiinikolledži otolarüngoloogia osakonna juhataja Prosper Ménière`i Ühingu tegevdirektor. „Meie lugupeetud kolleegid tutvustasid laia teemaderingi, alates kohleaarsest implanteerimisest kuni uuenduslike kirurgiliste võtete ja tipptasemel teraapiani. Konverentsil oli palju entusiasmi, mis näitab põnevaid edusamme selles valdkonnas. ” Sümpoosion toimus Austrias Zell am Zilleri hotellis Theresa, mis pakkus võluvat tausta, andes osalejatele võimaluse valida talispordialad või lõõgastuda loengute vahel. Ettekannetes tõsteti esile sisekõrvahaiguste meditsiinilise ja kirurgilise ravi, sealhulgas tinnituse ja vertiigo diagnoosimist, samuti sisekõrva implanteerimist.
Missouri osariigi St. Louisi Washingtoni ülikooli meditsiinikooli tunnustatud meditsiiniprofessorile Joel Goebelile anti üle kuldmedal. Goebel on professor ja kõrva-, nina- ja kaelakirurgia osakonna aseesimees ning Washingtoni ülikooli meditsiinikooli pearingluse ja tasakaalu keskuse direktor. Goebeli loengu teema oli “Meniere'i haigus ja vestibulaarne migreen: mis on neil ühist?” Kuldmedal antakse igal aastal inimesele, kes on edendanud Prosper Ménière Ühingu eesmärke teaduse tipptasemel, teadusliku innovatsiooni ja kaugeleulatuva panuse eest sisekõrvahaiguste uurimisel.
Professor Joel Goebel
Goebel on enam kui 130 eelretsenseeritud väljaande ning kokkuvõtete autor ja teksti “Pearinglusega patsiendi praktiline juhendamine” teise väljaande autor. Tema teadusuuringute suunad hõlmavad kliinilisi uuringuid, et täpsustada pilgu stabiliseerimise teste, sõeluuringu väljatöötamist pearinglusega patsientide raviks ja vibrotektilist seadet BalCap kroonilise tasakaalustamatuse taastusravi jaoks.
"Meie au oli tunnustada dr Goebelit selle aasta kohtumisel," ütles Dornhoffer. „Tema ulatuslikud uuringud ja panus sisekõrvahaiguste ravisse räägivad palju tema pühendumisest sellesse valdkonda. Teda hinnatakse eakaaslaste seas kõrgelt ja oli kohane, et me teda sel viisil tunnustasime. ”
"Meie au oli tunnustada dr Goebelit selle aasta kohtumisel," ütles Dornhoffer. „Tema ulatuslikud uuringud ja panus sisekõrvahaiguste ravisse räägivad palju tema pühendumisest sellesse valdkonda. Teda hinnatakse eakaaslaste seas kõrgelt ja oli kohane, et me teda sel viisil tunnustasime. ”
Sümpoosionil osalejad
Hetk sümpoosionilt
